Președintele Asociației Române de Hemofilie, gorjeanul Daniel Andrei, propune crearea unui registru național pentru pacienții care suferă de hemofilie, o inițiativă ce ar putea transforma radical modul în care sunt gestionate tratamentele și resursele destinate acestei afecțiuni. Hemofilia este o boală rară, dar gravă, care afectează capacitatea sângelui de a se coagula, iar cei care suferă de această afecțiune trebuie să urmeze tratamente costisitoare și de lungă durată pentru a preveni accidentele hemoragice.
Daniel Andrei, cunoscut pentru implicarea sa activă în sprijinul persoanelor cu hemofilie, a declarat că va demara demersurile necesare pentru constituirea acestui registru național, care ar oferi o imagine clară și actualizată a numărului total de pacienți din România. În prezent, nu există o evidență completă și exactă a tuturor persoanelor afectate de hemofilie, iar acest lucru reprezintă o mare provocare pentru autoritățile de sănătate publică, în special în ceea ce privește alocarea fondurilor și resurselor destinate tratamentului.
Un astfel de registru ar permite o mai bună coordonare între spitale, clinici și instituțiile de sănătate, ceea ce ar contribui la o distribuire mai eficientă a resurselor financiare. De asemenea, ar ajuta la identificarea exactă a numărului de pacienți care au nevoie de tratamentele necesare și ar putea contribui la o mai bună planificare a campaniilor de informare și prevenire. Mai mult, acest registru ar oferi posibilitatea monitorizării evoluției bolii și a eficienței tratamentelor, aspecte esențiale pentru îmbunătățirea calității vieții celor afectați.
Se estimează că în România sunt câteva mii de persoane care trăiesc cu hemofilie, însă numărul exact al acestora este încă incert, având în vedere că mulți pacienți nu sunt înregistrați în evidențele oficiale. Lipsa unui registru național face imposibilă o monitorizare adecvată a acestora și dificultăți în alocarea de fonduri pentru cercetare și tratamente, iar în acest context, inițiativa lui Daniel Andrei reprezintă un pas semnificativ pentru îmbunătățirea situației pacienților cu hemofilie din România.
Un alt beneficiu al registrului național ar fi integrarea acestuia în cadrul unei strategii naționale de sănătate, care să asigure continuitatea tratamentelor și să sprijine dezvoltarea unor noi terapii pentru hemofilie. În prezent, tratamentele pentru hemofilie sunt costisitoare și nu sunt întotdeauna accesibile pentru toți pacienții, iar existența unui registru ar putea facilita accesul echitabil la tratamente de ultimă generație.
În concluzie, propunerea lui Daniel Andrei de a înființa un registru național al pacienților cu hemofilie este un proiect care nu doar că ar putea revoluționa managementul acestei afecțiuni în România, dar ar contribui semnificativ și la îmbunătățirea accesului la tratamente, la monitorizarea evoluției bolii și la eficientizarea cheltuielilor pentru sănătate. Implementarea acestui registru ar reprezenta un progres major pentru pacienții români cu hemofilie și pentru întreaga comunitate medicală din țara noastră.
